Информационен семинар – „Предизвикателството рядко заболяване“ се проведе в Шумен. Домакин бе Комплексния онкологичен център, а основни организатори са филиалът на Медицинския университет и Националният алианс на хора с редки болести.
Много медици, учени, представители на неправителствени организации и студенти, се включиха в тазгодишния семинар, посветен на редките заболявания. Според статистика на СЗО около 5% от населението страда от редки болести. Основен акцент в семинара бе начинът по който тези болести могат да бъдат разпознати, диагностирани и евентуално лекувани.
”Това е изключително важно за редките болести, тъй като те са характерни с липсата на достатъчно информация, през годините имаме възможност да работим много добре с институциите в Шумен. Всичко това ни дава една здрава основа, за да може в региона да се говори за редките болести, съответно да може да бъдат разкривани нови пациенти, които по един или друг начин са засегнати от хронично животозастрашаващо заболяване и в повечето случаи стоят без диагнози”, обясни Владимир Томов – председател на Алианса на хора с редки болести.
За рядко заболяване се счита такова, което засяга един на всеки 2 000 души.
”Всички си даваме сметка, че редките болести са животозастрашаващи или хронични заболявания с висока степен на сложност. Именно за това този семинар е толкова актуален и необходим, той представлява елемент от общите усилия за напредък в тази област, чрез подобряването на изследователската дейност, а именно диагностицирането и лечението на редките заболявания”, подчерта Светослава Хайнова – зам.-кмет на Община Шумен.
Сред дискутираните заболявания на семинара бяха липодистрофия и болест на фабри, аудиторията слуша и лекция, насочена към начина на живот на пациентите с хронични заболявания.
Отбелязваме Деня на хората с редки болести
Вижте повече новини във Facebook и Youtube.