Последният ден на месец февруари светът е посветил на хората с редки болести. Познати са над 6000 различни редки заболявания, а всеки 20-ти в България е потенциално засегнат от някое от тях.
Мариян Милков живее с болестта на Бехтерев повече от 30 години. Диагностициран, когато е на 15, признава, че заболяването диктува ежедневието му.
„Като ми го откриха професорът ми каза, че движението е лечението и се старая долу-горе да се движа. Със сигурност не е лесно, нагажда се човек. Никога не съм работил така работа, защото винаги като видят, че си с ТЕЛК и всичко свършва“, разказа Мариян Милков.
От 2016 година Шумен отбелязва Световният ден на редките болести. Едва за 5% от тях има лечение, а 75% от пациентите по света са деца.
„Основните проблеми, с които се сблъскват, може да се каже, че е диагностицирането, тъй като е много трудно. Минават около 5 години докато се диагностицира точно заболяването. След като се установи започва лечението. За някои има лечение, за някои поддържаща терапия, различно е“, каза Петинка Банова – представител за Шумен на НАХРБ.
Беше отслужен водосвет за здраве, а в знак на съпричастност в небето пуснаха шарени балони. В градинката до библиотеката бяха засадени 29 дръвчета, дарени от Гората.бг. Броят им не е избран случайно, а е свързан с 29 февруари – най-рядко срещаният ден в календара.
Отбелязваме Деня на хората с редки болести
Рязък скок на заразените с варицела
Вижте повече новини във Facebook и Youtube.